Dire au revoir

Faire face à la maladie terminale d’un proche

De nos jours, il est plus courant de perdre un être cher à cause d’une maladie terminale persistante que d’une mort soudaine. La famille et les amis proches, ainsi que la personne atteinte d’une maladie mortelle, ont maintenant beaucoup plus de temps pour faire face à la perspective de la mort et lui faire leurs adieux. Cela a modifié le processus de deuil, qui comporte désormais des étapes uniques dont les familles, et non plus seulement les individus, sont de plus en plus responsables.

Le long adieu

Aujourd’hui, le fait qu’un être cher vive avec un diagnostic terminal pendant une longue période remplace rapidement la mort soudaine et inattendue comme norme. Considérez, par exemple, que deux tiers des personnes chez qui on diagnostique un cancer ont actuellement un taux de survie de cinq ans.

Le résultat de tout cela est que la mort est devenue de moins en moins un événement soudain et inattendu. Il a été remplacé par un processus qui commence par un diagnostic mettant la vie en danger, se poursuit par une période de traitement (ou de traitements) et se termine finalement par la mort. Ce processus signifie que la personne en phase terminale et sa famille sont de plus en plus souvent confrontées à la nécessité de « vivre avec la mort » pendant une période prolongée.

La nature de la mort et du décès ayant changé de façon spectaculaire, la façon dont nous faisons notre deuil a également changé. Le nouveau deuil diffère du deuil traditionnel de manière significative, notamment parce qu’il inclut la personne en phase terminale. En outre, ce qui est devenu un processus de plus en plus long, par opposition à un événement, non seulement laisse les individus dans le deuil, mais attire généralement toute la famille du mourant pendant des mois, voire des années. Ce processus est susceptible de modifier les modes de vie et de forcer les familles à affronter des problèmes qui, autrefois, n’étaient traités qu’après le décès de l’être cher. Il peut facilement évoquer des problèmes du passé qui n’ont jamais été entièrement traités ou résolus.

Le deuil est une affaire de famille

Aujourd’hui, le deuil est une affaire de famille autant qu’une affaire individuelle. Ce qu’il faut, c’est un nouveau modèle – un modèle qui soit adapté aux familles et à leur expérience. C’est ce que nous présentons ici. Ce modèle se veut une feuille de route vers laquelle vous et votre famille pouvez vous tourner lorsque vous vous frayez un chemin à travers les réalités actuelles de la mort et du deuil. Soit dit en passant, lorsque nous utilisons le mot « famille », nous n’incluons pas seulement les liens de sang, mais aussi tous ceux qui ont un lien significatif avec la personne qui porte le diagnostic.

Les défis que les familles doivent relever lorsqu’elles sont confrontées au diagnostic de décès d’un proche sont complexes. Ils comprennent l’évolution de nouvelles structures et dynamiques à mesure que la personne aimée s’éloigne lentement. Il s’agit d’apprendre à faire face aux revers et à la détérioration ainsi qu’aux périodes de rémission apparente. Cela signifie qu’il faut faire face aux complexités d’un deuil prolongé, qui peut épuiser les individus et conduire parfois à l’ambivalence ou au sentiment désagréable que nous éprouvons lorsque nous nous retrouvons à souhaiter que le processus prenne fin. Cela signifie parler avec un proche mourant de la mortalité et d’autres questions qui ne se posent pas lorsque la mort frappe soudainement et inopinément. Cela signifie apprendre à faire de la place pour un deuil prolongé dans des modes de vie qui sont généralement plus occupés que ceux des générations précédentes.

Le plus important est peut-être que ce nouveau deuil implique de se confronter à des problèmes familiaux qui étaient peut-être en sommeil mais non résolus depuis de nombreuses années. Ces problèmes réapparaissent généralement lorsque les familles dépassent leurs réactions initiales à un diagnostic de fin de vie et sont obligées d’interagir et de travailler ensemble dans le cadre d’un processus de deuil prolongé. Enfin, cela signifie avancer ensemble comme une famille plus forte après le décès d’un être cher.

Sans compréhension et sans conseils dans chacun de ces domaines, les membres de la famille qui sont contraints par les circonstances à faire face à un deuil prolongé sont vulnérables à de graves conséquences psychologiques, notamment la dépression, la culpabilité et l’anxiété débilitante. Ces circonstances peuvent même conduire à une maladie physique. Des familles entières sont vulnérables à la rupture en raison de la résurgence de problèmes non résolus qui sont mis au jour à la suite d’une maladie terminale prolongée chez un proche. Même les couples aimants peuvent voir leur relation menacée par des changements de mode de vie non désirés. Ce dont les familles ont besoin aujourd’hui – et auront besoin à l’avenir – c’est de conseils pour anticiper et traiter de tels problèmes.

Première étape : la crise

Le diagnostic d’une maladie en phase terminale ou d’une maladie potentiellement mortelle crée une crise pour la famille. Il perturbe l’équilibre de la famille, tout comme une pierre jetée au milieu d’un étang tranquille perturbe son équilibre. Les facteurs qui influent sur la façon dont vous pouvez réagir à ce stade sont notamment les suivants

– L’histoire et l’état actuel de votre relation avec le membre de la famille malade

– Que l’être aimé soit un conjoint, un parent ou un enfant.

– Quels sont vos rôles passés (et actuels) et ceux du patient dans la famille.

L’anxiété est la réaction initiale la plus courante à la nouvelle qu’un membre de la famille est en phase terminale. Cependant, si votre relation avec le membre de la famille en phase terminale a été tendue ou aliénée, vous pouvez également vous sentir coupable, rancunier ou en colère. Si la personne en phase terminale est un enfant ou un jeune adulte, la colère face à l’injustice apparente d’une mort précoce peut être l’émotion dominante partagée par les membres de la famille à ce stade initial.

À ce premier stade du nouveau deuil, tous les membres adultes de la famille bénéficient de conseils sur ce à quoi ils doivent s’attendre en ce qui concerne leurs propres réactions émotionnelles, à qui demander du soutien, avec qui partager leurs souvenirs et leurs émotions, et à quoi s’attendre lorsqu’ils rencontrent l’être cher mourant et les autres membres de la famille.

Étape 2 : Unité

La réalité d’une mort imminente a pour effet de pousser les membres de la famille à mettre en suspens même les plaintes ou les rancunes de longue date alors qu’ils se regroupent pour passer à cette deuxième étape du deuil. Cela peut ne pas poser de problème aux membres de la famille qui n’ont pas de sentiments contradictoires ou de problèmes non résolus avec l’être aimé, comme les enfants favorisés. D’autre part, si vous avez l’impression d’avoir toujours été un enfant moins favorisé (ou le bouc émissaire de la famille), vous ne devez pas vous étonner si vous vivez une combinaison complexe d’émotions alors même que vous vous efforcez d’être un bon membre de l’équipe.

Dans la deuxième étape, les besoins des mourants deviennent primordiaux. Une question importante pour tous les membres de la famille à la phase 2 est de savoir comment ils vont définir leurs rôles les uns par rapport aux autres et par rapport au malade en phase terminale. S’ils n’y réfléchissent pas – une situation assez courante – ils peuvent rapidement se retrouver dans des rôles qu’ils jouaient des années auparavant, lorsqu’ils étaient enfants et adolescents, mais qu’ils ne choisiraient pas consciemment aujourd’hui.

Dans cette deuxième étape du processus de deuil, la famille a beaucoup de travail à faire, notamment

– Choisir et travailler avec une équipe médicale

– Naviguer dans le labyrinthe des services sociaux

– Poursuivre et obtenir des droits

– Veiller à ce que les travaux juridiques essentiels (testaments, testaments de vie, etc.) soient menés à bien

La façon dont la famille s’organise pour accomplir ces tâches peut avoir des effets psychologiques et des effets puissants sur chaque membre, selon le degré d’aisance de chacun dans le rôle qu’il joue.

Étape 3 : Le bouleversement

La famille finira par entrer dans cette troisième phase de deuil si le processus de mort se prolonge pendant un certain temps, ce qui est généralement le cas aujourd’hui. À ce stade, l’unité qui caractérise la deuxième étape commence à s’amenuiser à mesure que les modes de vie de toutes les personnes concernées, qu’elles le reconnaissent ou non, subissent progressivement des changements importants. Alors que les pensées et les sentiments relatifs à ces changements étaient jusqu’à présent mis en veilleuse, ils ne peuvent plus être supprimés et commencent à s’échapper. L’un de ces sentiments est l’ambivalence, c’est-à-dire les sentiments mixtes que beaucoup de personnes éprouvent lorsque le processus de la mort se transforme en un processus prolongé dans lequel la qualité de vie globale de l’être aimé se détériore lentement.

Des émotions telles que la culpabilité, la colère et le ressentiment sont susceptibles d’apparaître au cours de la troisième étape. À ce stade, la question la plus importante est de pouvoir communiquer honnêtement avec les autres membres de la famille et avec les proches en qui l’on a confiance. La suppression des pensées et des sentiments liés à de tels bouleversements peut conduire à des relations tendues et peut finalement provoquer l’éclatement de toute la famille.

Étape 4 : Résolution

Lorsqu’une famille entre dans la quatrième phase du deuil, la santé du proche en phase terminale est généralement marquée par une détérioration progressive, ponctuée peut-être de périodes de stabilisation ou d’amélioration temporaire, et les effets du processus de deuil prolongé ne peuvent et ne doivent plus être ignorés.

Lorsqu’ils entrent dans la phase 4, les membres de la famille se retrouvent souvent avec plus de souvenirs – bons et mauvais – d’expériences passées qui reflètent généralement les relations avec le patient, ces souvenirs importants sont différents et racontent généralement la façon dont les membres de la famille ont perçu leur place et leur rôle dans la famille. Souvent, ils mettent en évidence des problèmes non résolus. Certains de ces souvenirs peuvent évoquer des sentiments de joie ou de nostalgie ; d’autres, en revanche, peuvent évoquer la colère, la jalousie ou l’envie. D’autres encore provoquent des sentiments de fierté ou, à l’inverse, de honte et d’embarras.

L’étape 4 représente une opportunité sans précédent, si les familles choisissent seulement de la saisir. C’est l’occasion de résoudre des problèmes de longue date, de guérir des blessures et de redéfinir son rôle dans la famille – en fait, de modifier l’identité même d’un membre de la famille. Chaque famille, comme on dit, a sa part de squelettes dans le placard. C’est dans cette quatrième étape du processus de deuil que les squelettes peuvent être sortis du placard, exposés à la lumière du jour, et jetés à jamais dans l’oubli.

En particulier, la quatrième étape est un moment où les problèmes suivants peuvent être abordés et résolus :

– Les vieilles rivalités et les jalousies

– Des ressentiments de longue date

Ces deux problèmes empêchent les familles de se lier aussi étroitement que possible et de s’aimer inconditionnellement. Certains membres de la famille peuvent cependant réagir à cette opportunité avec de l’anxiété plutôt qu’avec de l’enthousiasme. Plutôt que de saisir l’occasion, ils peuvent essayer d’éviter de faire face à ces problèmes. Cependant, leur faire face est la meilleure occasion pour la famille dans son ensemble d’aller de l’avant ensemble vers un avenir plus heureux. De cette façon, le processus de deuil familial peut préparer le terrain pour la croissance et le renouvellement de toutes les personnes concernées.

Étape 5 : Renouvellement

La dernière étape du deuil commence en fait avec les funérailles et la célébration de la vie du membre de la famille aujourd’hui disparu. Il s’agit d’un moment d’émotions mitigées, qui comprend à la fois de la tristesse et du soulagement. Mais si la famille a réussi à franchir les quatre étapes précédentes, cette dernière étape ouvre également une autre porte : celle du renouveau collectif et personnel. Elle peut être une célébration de la vie autant qu’une marque de perte. Elle peut être un moment de créativité et de planification, car la famille décide, par exemple, de la manière dont elle commémorera les anniversaires et les fêtes.

Si l’étape 5 est un moment de commémoration, elle est aussi un moment d’anticipation, de revitalisation des relations et de nouvelles traditions familiales.

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